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文／鄭涵文攝影／余志偉設計／黃禹禛共同採訪／賴子歆

首部把「善終」一詞入法的《病人自主權利法》，距離2019年正式上路，僅剩一年半的時間。這部廣義影響全台灣人生命最後一哩的法律，將提升病人的知情、選擇與決定的權利，並把「自然善終」的掌控權，交還給陷入特定絕境的患者。前提是：人人都要有隨時可能變成病人的自覺。

高齡75歲的翁媽媽，6年前在家中煮飯時倒下。當時家人當機立斷，叫了救護車送醫急救。生死關走了一回，總算被搶救回來，在那之後，翁氏一家老小日日盼著眼前陷入昏迷的媽媽醒來。一個月、兩個月、三個月過去了，家人始終沒等到那一天。如今，翁媽媽昏迷臥床，已是第6個年頭。

當年確定短期內無法醒來後，醫院催著家人為她辦出院，翁家四個兄弟姊妹拉扯一番，只能決定氣切（氣管切開術）、送入照護之家。他們揀了間品質不差的機構，把長期臥床的母親照顧得皮膚細嫩、體態豐腴。有時，翁媽媽的女兒翁玉珍湊近耳邊喚聲「媽」時，那緊閉的眼皮總會跳那麼一下。

但身為女兒，翁玉珍心裡盡是矛盾。「我媽媽很外向，性子烈，一定不想這樣生活，」多年來看著媽媽插著鼻胃管，吃喝拉撒全在床上，很是心疼。她甚至掙扎過，是否乾脆拔掉鼻胃管讓媽媽好走？「讓她趕快去換副新的身體，或許會比較幸福。」但她也知道，現行醫療體系，沒人敢撤除那些讓媽媽軀殼活著的生命管線。

她無從得知，媽媽的靈魂是否還存在這副動彈不得的軀殼裡，若是，心裡會不會很苦？願不願意這樣活著？但除非奇蹟發生，否則媽媽的真實意願，她是一輩子也不會知道了。

照顧像翁媽媽這樣的病人，品質佳的機構加上其他日用品，平均每個月超過4萬元，6年來的花費接近300萬。翁玉珍說，還好家裡兄弟姊妹一起分擔，她無法想像，其他家庭碰上這種情況，會有多辛苦。

翁媽媽的處境、身為家人的心疼與為難，都不是特例。根據衛福部統計，2016年台灣有4,032位植物人，若再加上陷入不可逆昏迷的病患，恐逾上萬人。隨著醫療科技發展，搶回或維持病人性命已非難事，但難題在，這樣不計一切代價的搶救，是不是那些已屆生命末期或不可逆昏迷的病患願意接受的對待？

翁玉珍說，她不反對當時為了急救而插管，但後來沒有撤除機制，讓她覺得媽媽像被綁架。她自己也曾有因腦血管破裂而送醫急救的經驗，那次幸運撿回一命，還能重回生活，「但我跟妹妹說，若以後我也進入不可逆昏迷，拜託妳幫我蒐集安眠藥，再偷偷餵我。」

意識清醒時，先為自己做決定

2015年底，立法院三讀通過《病人自主權利法》（以下簡稱《病主法》），這是台灣第一部把「善終」一詞納入條文的法律，病人將擁有簽署「預立醫療決定」的權利。也就是說，意願人意識清醒時，可以先決定未來進入特定臨床條件時，要接受或拒絕哪些特定醫療處置，避免不必要的折磨，為有一天可能無法表達意願的自己「發聲」。

這部攸關全台灣人民（註1）的《病主法》，將於2019年一月正式上路。

但在那之前，還有四部子法待訂，各方準備如火如荼。目前衛福部讓七間醫療院所試辦「預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）」，為的是協助病人在預立醫療決定前，充分理解各種情境。而最早開始試辦的台北市立聯合醫院，已做了三百多例（註2）。

「善終從來都不是理所當然，」主責計畫的台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說，儘管未來有法保障，要能好死，病人還是要有「自己善終自己爭」的自覺。

他還在台大醫院金山分院時，力推居家安寧緩和醫療，幫助近200位病人在家裡走完最後一程。如今接下市聯醫總院長後，他承接下《病主法》試辦計畫，目前已做了339例預立醫療照護諮商，當中已有302人簽好預立醫療決定。

而這三百多次ACP會議，讓黃勝堅看到讓台灣離善終更近一步的價值與可能：即把生命的和解往前提，在家人還能好好道愛、道歉之際就攤開來談。因為一份合適的預立醫療決定，絕非表單隨意勾而已，在那之前，要先消解家裡的各種恩怨情仇。（閱讀全文）

註1：《病主法》中，可以書面方式為預立醫療決定的意願人，須為具完全行為能力之人。當初提案的立委楊玉欣解釋，這包括20歲以上心智健全者、20歲以下已婚者，不包括未成年人及受監護宣告者等。

註2：《病主法》未上路前，試辦的此三百多例，還不具法律效力。此試辦主要是為了找出最適合的執行作法，這些經驗同時也是子法訂定時的重要參考。

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